Finestra rosa

La finestra rosa vuole aprire a una visione dell’Emofilia al femminile, ai vissuti intimi e personali, all’immagine del corpo, alla rappresentazione che le donne hanno di se stesse come mogli o compagne, figlie, madri, sorelle. Come? Creando gruppi e organizzando incontri con le donne, per parlare e condividere le difficoltà, le emergenze dell’Emofilico, evidenziando i bisogni, i sentimenti, le emozioni che come donne facciamo fatica ad esprimere.

Il silenzio dei vissuti delle donne, dovuto all’urgenza delle cure e attenzioni da prestare all’Emofilico, ha posto la donna in un ruolo di servizio quasi obbligato. Dare voce alla sfera femminile significa interrogarsi e riflettere sui temi del servizio, dell’accudimento, dell’inadeguatezza, ma anche di bisogni, di risorse e capacità, di valore personale, di limiti e di scelte. Le donne, insegna la nostra cultura, per amore devono essere disposte a fare molto e quando questo amore si lega ad una patologia cronica le richieste aumentano. L’accudimento, la protezione del figlio, marito, padre o fratello, possono diventare più importanti del proprio benessere e l’amore può diventare troppo: è difficile prendersi cura di sé, creare degli spazi per la propria crescita. I problemi dei familiari sono più importanti e catturano tutta l’attenzione e l’energia vitale. Gli stimoli per un confronto condiviso potrebbe partire da alcune tematiche legate all’autostima, intesa come percezione, valutazione del proprio valore di fronte alla presenza di patologie correlate all’Emofilia, come l’infezione da HCV e HIV, che possono incidere notevolmente sulla sfera psicologica, quali il non poter condividere questo stato per mantenere l’equilibrio privato e sociale, la preoccupazione della salute minata da queste patologie; oppure all’essere portatrici sane, con la possibilità di procreare un figlio sano e quindi l’evenienza di una PMA. La scarsa autostima all’origine della dipendenza affettiva fa sì che la persona si comporti nei modi più disparati pur di venire incontro ai bisogni degli altri. Spesso le donne attuano comportamenti protettivi nei confronti del partner o dei figli, rivestendo i ruoli di confidente, mamma, o infermiera in base alle necessità da questi espresse. La donna che sistematicamente mette da parte i propri bisogni nel rapporto di coppia, nelle situazioni conflittuali con gli altri, soffoca la rabbia, la rimuove o la dirige contro sé stessa, manifestandola spesso in sensi di colpa. Frequentemente dietro tutto questo c’è la paura di non essere all’altezza e la convivenza con compagni, figli, genitori o parenti emofilici può accentuare questi comportamenti.

L’emofilia è una malattia congenita che colpisce principalmente il sesso maschile. Quando si parla di emofilia e delle sue problematiche clinico sociale si parla al maschile. Rari sono i casi di donne affette da emofilia. Silente è quello che vivono le donne non affette da emofilia ma che vivono  l’emofilia come madri,come sorelle,come compagne, come l’essere portatrici, come compagne mogli di emofilici coinfettati. Molti fattori possono compromettere e influenzare la sfera emotiva e psicologica nella donna e si riscontrano criticità legate alla  diagnosi dei malattia di un figlio (sensi di colpa per aver trasmesso la malattia,accettazione della malattia,gestione della quotidianità e della terapia). Per le sorelle vivere un ruolo marginale nel contesto familiare, cambiamento di stile di vita in rapporto alla malattia. Le compagne si occupano esclusivamente dei bisogni dei propri familiari dimenticando e trascurando se stesse,  insorge l’assenza del “permesso interno” di stare male. Laddove la dicibilità del dolore sia impedita, può prevalere la dimensione della solitudine, e della non comunicazione. La presenza di patologie correlate all’emofilia nel compagno come l’infezione da HCV e HIV possono incidere notevolmente sulla sfera psicologica, quali il non poter condividere questo stato per mantenere l’equilibrio privato e sociale, la preoccupazione della salute minata da queste patologie. L’avvento delle terapie antiretrovirali ad alta efficacia ha cambiato in modo radicale la spettanza e la qualità di vita delle persone affette da HIV a tal punto che le coppie possono considerare la genitorialità una scelta realistica e responsabile quindi si evidenzia la necessità di un supporto preconcezionale. L’essere portatrici con la possibilità di procreare un figlio sano quindi la necessità di una PMA. Non esiste una regolamentazione sanitaria esenzione o altro per  le donne con fattore VIII inferiore alla norma che manifestano metrorragie o la necessità di  eseguire esami ematici,assumere farmaci prima di interventi chirurgici. Le problematiche del mondo rosa necessitano quindi di una risposta multipla per affrontare le varie aree che vengono minate per arrivare a riconoscere e dare spazio alla propria unicità di essere donna.

L’obiettivo del progetto è quello di acquisire consapevolezza e scoprire la propria fragilità, trasformandola in forza che permetterà di avere una più chiara visione della realtà e di conseguenza la capacità di migliorare la propria vita. Nel gruppo si cercherà, confrontandosi insieme, di rompere il silenzio e l’isolamento, di creare e rafforzare una rete di rapporti per confrontarsi e crescere, riscoprendo la propria forza, ricostruendo la propria autostima e la propria fiducia in se stesse.

  • conoscersi maggiormente per vivere meglio il rapporto affettivo
  • dare nome, forma e movimento alla sofferenza o al disagio
  • permettere al disagio di essere riconosciuto, accolto, rassicurato e contenuto
  • accogliere e stimolare l’espressione delle emozioni
  • ricevere solidarietà, incoraggiamento e sostegno
  • dare consapevolezza e rinforzo alle proprie risorse e ritrovare un proprio equilibrio fisico ed emotivo.

Notizie di Finestra Rosa

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"Le problematiche mediche, relazionali e psicologiche, sono confluite in condivisioni di esperienze professionali e personali". Il racconto di Gianna Bellandi.

Progetto realizzato con il contributo di BAYER S.p.A.
per gli anni 2014, 2015 e 2016