#FedEmo Sport

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L’emofilia è un disordine emorragico congenito ereditario dovuto alla carenza di una proteina (FVIII o FIX) coinvolta nel processo di coagulazione del sangue. Negli anni ottanta e novanta, quando i benefici del trattamento sostitutivo (profilassi) non erano ben noti, si riteneva che, dedicandosi ad attività sportive, i pazienti emofilici avrebbero peggiorato il loro stato muscolo-scheletrico. Recentemente alcune pubblicazioni scientifiche hanno dimostrato il contrario.

Grazie agli enormi benefici associati a tale tipo di terapia, si è visto come sia possibile ed, anzi, consigliabile praticare uno sport sin dalla più giovane età. I principali benefici legati ad esso sono stati individuati nell’aumento della massa muscolare, la quale garantirebbe una maggiore resistenza ai potenziali danni articolari associati alla sedentarietà ed all’avanzamento dell’età.

Nonostante tali evidenze, molto spesso l’attività sportiva viene sconsigliata ed, in alcuni casi, addirittura vietata ai pazienti emofilici, per i quali non viene rilasciato il necessario attestato di idoneità fisica dai medici dello sport. Questo atteggiamento protezionistico non fa che creare gravi disagi psicologici e sociali ai ragazzi, che si sentono ingiustamente discriminati.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), la World Federation of Hemophilia (WFH) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE) raccomandano un piano di trattamento personalizzato in base al tipo di sport, all’intensità dell’allenamento ed al calendario delle gare per i pazienti emofilici che, in questo modo, possono praticare sport anche a livello agonistico.

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha registrato le esperienze di numerosi bambini e ragazzi affetti da emofilia di grado di severità grave che, effettuando attività pre-agonistica in numerose discipline sportive (es. nuoto, atletica leggera, sci alpino, pentathlon moderno, …), non hanno mai riscontrato alcun problema legato alla disciplina stessa.
È quindi necessario che gli organismi preposti conoscano i benefici delle attuali pratiche terapeutiche, richiedendo la collaborazione dei medici specialisti in emofilia, in modo da adeguarsi alla modernità dei tempi in cui il paziente emofilico vive la sua patologia.

Quando si posiziona un cancelletto davanti ad una parola o ad una frase si sta scrivendo un hashtag. Tale sostantivo viene dall’inglese hash (cancelletto o pasticcio) e tag (etichetta) ed è proprio pasticciando con le parole ed i temi portanti di questo progetto che è finalmente nato il suo nome.
L’hashtag è un aggregatore di interessi, un’etichetta utilizzata su alcuni servizi di rete e social network la cui funzione è rendere più facile per gli utenti trovare post su un argomento o contenuto specifico.
I commenti che utilizzano questa modalità di interazione in tempo reale acquistano, in rete, maggior visibiltà ed autorevolezza. Il suo uso, pertanto, è divenuto sempre più comune anche per le grandi testate giornalistiche, oltre che per gli utenti di tutto il mondo.
Il progetto FedEmo che si prefigge la stesura delle linee di raccomandazione per lo sport in emofilia, aggrega alcuni importanti interessi della comunità emofilica:

  • Accesso alla pratica sportiva agonistica e non per i pazienti emofilici
  • Raggiungimento di un più elevato stato di benessere fisico
  • Raggiungimento di un più elevato stato di benessere psico-sociale

Promuovere la stesura di linee di raccomandazione per la Medicina dello Sport, il CONI, le Federazioni e le Società Sportive, affinché possano essere definiti su scala nazionale:

  • tipologia di trattamento necessario a garantire la copertura dei pazienti emofilici durante le attività sportive
  • tipologie di sport più idonee per i pazienti emofilici
  • caratteristiche fisiche (es. assenza o presenza di danni articolari presenti prima dell’inizio delle attività sportive) necessarie ad indirizzare i pazienti emofilici verso le attività più idonee anche a livello agonistico

Il progetto prevede la costituzione di un gruppo di lavoro che possa definire:

  1. le priorità,
  2. identificare i formatori/facilitatori,
  3. le modalità di lavoro,
  4. gli indicatori di gestione.

Tale gruppo di lavoro sarà formato da rappresentanti della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE), Comitato Olimpico Nazionale Italiano (CONI) e Federazione Modico Sportiva Italiana (FMSI).

Notizie di #FedemoSport

#FedEmoSport: secondo incontro

#FedEmoSport: secondo incontro

Roma, 22 febbraio 2016. Presso l'Istituto di Medicina e Scienza dello Sport, si è riunito per la seconda volta il board di #FedEmoSport, il progetto che si prefigge la stesura delle linee di raccomandazione per lo sport in emofilia.

#FedEmoSport: primo Incontro

#FedEmoSport: primo Incontro

FedEmo incontra il Prof. A. Veicsteinas (Presidente del Comitato Scientifico Culturale) e il Prof. A. Spataro (Direttore Sanitario dell’Istituto di Scienza dello Sport - C.O.N.I.) per avviare il progetto “#FedEmoSport”.

Progetto realizzato con il contributo incondizionato di SOBI (2016)