Accreditamento Centri

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I difetti ereditari della coagulazione, tra cui l’emofilia, sono inseriti nell’elenco delle malattie rare (Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001). A differenza di molte malattie rare dove l’assistenza sta compiendo ancora i primi passi, l’emofilia può contare su una rete di Centri di diagnosi e trattamento a livello nazionale.
Uno studio recente della Fondazione Paracelso ha però evidenziato un aumento dei fenomeni di pendolarismo della salute: i pazienti portatori di Malattie Emorragiche Congenite (MEC) sono costretti a sostenere significativi costi socio-sanitari dovendosi spostare da una regione all’altra per mancanza di un omogeneo livello di assistenza inter-regionale. Per ovviare a tale disomogeneità nel 2009 FedEmo si è fatta promotrice di un progetto di ricerca finalizzato alla definizione dei requisiti minimi strutturali tecnologici ed organizzativi e di Linee Guida per l’accreditamento istituzionale dei Centri e Servizi per la diagnosi e la cura delle MEC sul territorio nazionale. Il 16 dicembre 2009, la Commissione Salute della Conferenza Stato-Regioni ha disposto l’approfondimento della tematica e l’individuazione di possibili sviluppi operativi da condividere con i principali stakeholder (Regioni, società scientifiche, associazioni di pazienti).
L’obiettivo del progetto attualmente in essere è di supportare la produzione e condivisione di raccomandazioni/linee guida a carattere organizzativo che permetta alle Regioni di dotarsi di strumenti di programmazione, organizzazione e governo in grado di consentire un’efficace risposta ai bisogni socio-sanitari della comunità dei pazienti (e delle loro famiglie), favorendo l’integrazione sociale e riducendo l’impatto della patologia e delle sue complicanze.

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