Il Bambino Emofilico III… generazione futuro

Il Bambino Emofilico III… generazione futuro

Il Bambino Emofilico III… generazione futuro

Bari, 5 maggio 2018
Villa Romanazzi Carducci

Programma [PDF: 575 Kb]

Presidente: Prof.ssa Paola Giordano
Coordinatore: Dott. Giovanni Carlo Del Vecchio

Razionale

L’emofilia è una patologia ricca di storia che di recente è sotto i riflettori. In primis perché essendo una malattia monogenica potrebbe essere una delle prime ad essere CURATA con la terapia genica, poi perché sempre più emofilici raggiungono la terza età con una buona qualità di vita ed infine per l’elevato impatto farmaco-economico delle attuali terapie sostitutive.
Curare il bambino emofilico significa metterlo al centro di un complesso sistema assistenziale che vede il pediatra ematologo tirare le fila della good clinical practice. Il territorio (punti nascita, pronto soccorso, pediatri di famiglia) devono conoscere i fondamenti della cura al bambino emofilico e devono saper dialogare con il centro di riferimento. Inoltre curare un bambino non è
solo somministrare farmaci ma anche e soprattutto allenarlo alla vita… medici dello sport, fisiatri e psicologi diventeranno sempre più nel futuro prossimo i cardini dell’assistenza globale. Questo meeting, un ormai consueto appuntamento primaverile, vuole essere un confronto/scontro cultuale per vincere i pregiudizi che ancora gravano sul piccolo paziente emorragico.

Obiettivi

  • Divulgare le più recenti nozioni scientifiche su diagnosi, cura e follow up nell’emofilia pediatrica
  • Creare un network di confronto tra i caregivers interessati: medici, pazienti, associazioni, istituzioni