“Odontoiatria: la ricerca tecnologica. Roma centro d’eccellenza nell’innovazione” è il titolo del convegno che si terrà a Roma (Campidoglio – Sala della Protomoteca) il 18 maggio.

Il programma (2) [PDF: 275 Kb]

L’adozione di adeguati protocolli di profilassi, l’utilizzo di terapie antiemofiliche all’avanguardia, unitamente all’impiego di innovativi biomateriali, rendono “normale” il decorso della pratica odontoiatrica.

La gestione degli interventi odontoiatrici in pazienti a rischio, come gli emofilici, è una pratica che diventa possibile attraverso l’adozione di alcuni accorgimenti. E’ uno dei focus del congresso: “Odontoiatria: la ricerca tecnologica. Roma centro d’eccellenza nell’innovazione”, che si svolgerà il 18 maggio 2012 presso la Sala della Protomoteca in Campidoglio, a Roma.

Con la sessione dedicata al “paziente emofilico: un non problema”, l’appuntamento offrirà una panoramica completa sulla gestione dell’emofilico in odontoiatria e su come specifiche strategie, quali l’adozione di adeguati protocolli di profilassi, l’utilizzo di terapie antiemofiliche all’avanguardia, unitamente all’impiego di biomateriali in grado di ridurre eventuali complicanze, rendano “normale” il decorso della pratica odontoiatrica.

La sessione, sotto forma di intervista doppia ematologo-odontoiatra, condotta dalla giornalista RAI Anna La Rosa, vedrà la presenza di esperti che da anni sono coinvolti in prima persona nella cura dei pazienti emofilici e delle loro complicanze: la Prof.ssa Maria Gabriella Mazzucconi - Responsabile Centro Emofilia La Sapienza Universita’ di Roma e il Dr. Domenico Gaglioti – Dirigente Medico dell’ U.O.C. di Chirurgia Odontostomatologica, Ospedale G. Eastman di Roma.

Il Congresso è organizzato dalla società scientifica BioMatChOral, Gruppo Italiano di studio di Biomateriali in Chirurgia orale e Medicina rigenerativa, sotto il patrocinio del Comune di Roma Capitale.

L’emofilia è una delle malattie rare selezionate per il progetto BURQOL-RD per la valutazione di Costi socio-economici e Qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare.

Il progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Emofilia e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.

Si tratta di un progetto svolto a livello europeo e coordinato dalla Fondazione delle Isole Canarie per la Ricerca e la Salute in collaborazione con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e con Uniamo. Questo progetto ha lo scopo di misurare la Qualità della Vita correlata allo Stato di Salute dei pazienti affetti da Emofilia e delle persone che li assistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattia comporta per le famiglie e per la società in Italia.

Può trovare maggiori informazioni sul progetto sul sito: BURQOL-RD

Per partecipare al progetto è sufficiente compilare un questionario online entro e non oltre il 15 Giugno 2012:

Il questionario per pazienti maggiorenni è diviso in due parti:

• La prima parte è destinata ai pazienti e deve essere compilata da questi ultimi e solo se necessario con l’aiuto di un’altra persona.
• La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)

Il questionario per pazienti minorenni è diviso in due parti:

• La prima parte del questionario è destinata ai pazienti e deve essere compilata dalla persona responsabile della cura del minore che può essere: a) un membro della famiglia del paziente; b) una persona non appartenente alla famiglia a cui è stato dato in affidamento il minore; c) il tutore del minore o d) una persona che assiste il minore su base professionale.

IL questionario EQ-5Q-Y, posto al termine di questa prima parte, deve essere compilato direttamente dal minore.

• La seconda parte è per la persona che principalmente fornisce un’assistenza volontaria (al di fuori di un contratto di lavoro, ad esempio un membro della famiglia, un amico ecc. ecc.)

La compilazione del questionario non richiede più di 20 minuti.

Per il successo del progetto è importante che Lei risponda a tutte le domande del questionario.

Per eventuali informazioni sulla compilazione del questionario:
e-mail: siapmr@iss.it
tel. 0649904365/410

Il summary del progetto BURQOL (10) [PDF: 56 Kb]

NOTA: I dati raccolti saranno conservati in un formato elettronico in conformità alla normativa vigente circa la protezione dei dati personali (D.Lgs. 30 giugno 2003 n. 196) e saranno esclusivamente usati in questo progetto di ricerca in modo anonimo e confidenziale.

Il drammatico appello di medici e pazienti per poter avere anche in Italia i nuovi farmaci per la cura dell’epatite C, che si sono dimostrati essere costo-efficaci anche per National Institute of Clinical Excellence (NICE).
Alleanza Contro l’Epatite (ACE), che riunisce medici e pazienti in Italia, denuncia il grave ritardo accumulato da parte dell’AIFA sull’approvazione all’immissione in commercio della nuova classe di farmaci inibitori della proteasi per la cura dei pazienti che soffrono di epatite C, considerata un cambio epocale nella cura di questa patologia infettiva.

Questi nuovi farmaci (Telaprevir e Boceprevir) sono stati autorizzati al commercio, già nel 2011, in diversi Paesi: USA, Canada, Germania, Francia, Spagna, Inghilterra, Austria, Olanda, Finlandia, Danimarca, Svezia, ecc. ma non in  Italia! Molti pazienti con epatite C, diversamente da altre patologie in cui i farmaci determinano solo un rallentamento della patologia o una risoluzione di sintomi, hanno oggi, con l’utilizzo di tali molecole, la possibilità di guarire con tassi di risposta vicini dell’80%.

Ivan Gardini, Presidente dell’Associazione Pazienti Epac onlus afferma: “Desideriamo sottolineare che sono già trascorsi diversi mesi dall’approvazione delle nuove molecole da parte della FDA e di EMA, rispettivamente a Maggio e Settembre 2011, ma l’Italia è uno dei pochi Paesi occidentali in cui si è costretti ad usare le terapie senza i nuovi inibitori della proteasi con tassi di risposta  di circa il 40-50%”.

Antonio Gasbarrini, Presidente FIRE conferma: “Ci sono chiare evidenze scientifiche di efficacia e di costo-efficacia di questi farmaci, riconosciute anche dal NICE, National Institute for Health and Clinical Excellence, l’organo regolatorio di valutazione dei farmaci più autorevole e restrittivo a livello europeo nella valutazione dei farmaci. Il NICE ha emesso lo scorso aprile 2012, i due technology appraisal (252 e 253) in cui ha valutato le terapie, considerandole le strategie terapeutiche  più efficaci e costo efficaci  di cura per pazienti affetti da HCV di genotipo 1″, il più difficile da eradicare.

Alleanza Contro l’Epatite pertanto, ritiene che non è accettabile il fatto che l’AIFA non abbia ancora terminato il processo valutativo degli stessi (peraltro già determinato a livello europeo), e non abbia quindi ancora concesso la rimborsabilità. I pazienti, se non curati, vanno incontro a diverse complicanze (cirrosi, scompenso epatico, epatocarcinoma, trapianto), se non alla morte.

“Vogliamo puntualizzare che l’Italia è il Paese con il più alto numero di malati di epatite C in Europa occidentale e dovrebbe essere il primo Paese a correre ai ripari per contenere e limitare i danni causati: si contano 20.000 decessi/anno dovuti a cirrosi e tumore epatico, 1.000 trapianti di fegato all’anno, di cui almeno il 50% sono causati dal virus HCV: il tutto con elevatissimi costi per il Sistema Sanitario Nazionale.

Ci sono migliaia di pazienti, in cirrosi, al limite della eleggibilità a queste nuove cure e che non possono aspettare: col trascorrere del tempo si allontana la loro unica possibilità di bloccare l’evoluzione della patologia. Se questi pazienti non vengono curati, sono destinati alle inenarrabili sofferenze dello scompenso epatico, al decesso o al trapianto di fegato per i più “fortunati”.

La nostra preoccupazione nasce dal fatto che non riusciamo a comprendere come il nostro Ente Regolatorio, che rappresenta un’eccellenza a livello europeo, non prenda in considerazione una situazione di così estrema emergenza (già considerata priorità dalla risoluzione OMS 63.18 del maggio 2010), in cui un’approvazione rapida può salvare vite umane e un risparmio di denaro pubblico.

AIFA già da tempo ha a disposizione gli strumenti idonei per una corretta valutazione dell’efficacia, sicurezza e costo-efficacia dei nuovi farmaci per la cura dell’epatite C. Non esistono più buoni motivi per ritardare ulteriormente l’approvazione delle nuove molecole: medici e pazienti le stanno aspettando con impazienza, e un ritardo nella nomina delle commissioni deputate non è una valida giustificazione in quanto i dossier dei farmaci  risultano disponibili per la valutazione già dal luglio 2011.

Siamo consapevoli del difficile momento che il nostro Paese sta vivendo, tuttavia la dimostrata costo-efficacia di questi farmaci evidenzia come il loro utilizzo non comporti un aggravio sulla spesa sanitaria nel medio periodo, bensì un risparmio, dato da un significativo guadagno in salute nella popolazione italiana, e dalla riduzione delle complicanze dell’epatite virale.

A nome delle migliaia di pazienti Italiani affetti da epatite C che sono in attesa di guarire e delle centinaia di medici epatologi che ogni giorno combattono questa patologia, chiediamo al Parlamento di intervenire presso AIFA al fine di sollecitare la conclusione rapida del processo di rimborsabilità dei farmaci in oggetto.’’

Alleanza Contro l’Epatite
Prof. Antonio Gasbarrini, Presidente FIRE Onlus
Ivan Gardini, Presidente EpaC Onlus

Ufficio stampa Segreteria ACE:
segreteria@alleanzacontroepatite.it

L’International Workshop “Rare Diseases and Orphan Drug Registries”  è organizzato dal gruppo di lavoro EPIRARE project (European Platform for Rare Disease Registries). Ed aperto a tutti i soggetti coinvolti sul tema della registrazione di pazienti affetti da malattie rare e di farmaci orfani: ricercatori, clinici, pazienti, associazioni di genitori, decisori politici e aziende.

I principali obiettivi del workshop:

• condividere le diverse esperienze relative ai registri di pazienti affetti da malattie rare in Europa e non solo;
• evidenziare i punti di forza e le opportunità del mettere in collegamento le attività di registrazione dei pazienti affetti da malattie rare, di sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani, etc;
• promuovere la sostenibilità e la messa in rete delle attività di registrazione;
• condividere i diversi punti di vista sulla costruzione di una piattaforma comune per le attività di registrazione dei pazienti affetti da malattie rare, riguardo la ricerca, le iniziative di sanità pubblica e altro.

Sono benvenuti tutti abstract su temi ed esperienze che possono informare sull’argomento e alimentare il dibattito sui pricipali obiettivi del workshop.

Il workshop si svolgerà attraverso presentazioni orali, sessioni di poster e gruppi di discussione mirati.

Le date importanti

• Deadline per la presentazione degli abstract: 31 luglio 2012.
• Deadline per la registrazione al workshop: 31 luglio 2012.
• Notifica dell’accettazione dell’abstract: 31 agosto 2012.

Primo annuncio e invio abstract (4) [PDF: 80 Kb]
Per ulteriori informazioni: visita il sito EPIRARE 

Sheraton Nicolaus Hotel & Conference Center

Il programma del Family Day (24) [PDF: 230 Kb]

Il programma del Family Day intende esplorare sia le attuali tendenze scientifiche che, nel particolare, il rapporto speciale che si crea fra il personale clinico, i pazienti e le loro famiglie; proprio in questo senso è prevista la tavola rotonda con discussione aperta a tutti i presenti sul tema dell’accettazione e condivisione da parte della famiglia della terapia proposta.

Il primo Family Day AIEOP precede il XXXVII Congresso Nazionale AIEOP che si svolgerà a Bari, dal 20  al 22 maggio 2012.

Il programma del XXXVII Congresso Nazionale AIEOP (36) [PDF: 225 Kb]

Gallery 1

Roma, 10 Maggio 2012
Ore 08.30 – 14.30

Camera dei Deputati
Palazzo Marini – Sala delle Colonne
Via Poli, 19 – Roma

• Mappa
• Scheda di iscrizione
• Programma provvisorio

CLOSE THE GAP – 100% CURE. Garantire pari opportunità di accesso ai trattamenti

Manifesto di Intenti

Oggi nel mondo solo il 25% degli emofilici ha accesso alle cure e ai farmaci a causa di costi elevati, carenze organizzative e strutturali.

Oggi in Italia, nonostante la presenza di eccellenze nella clinica, nella ricerca e nella cura dell’emofilia e nonostante si sia raggiunta l’autosufficienza nell’approvigionamento dei medicinali plasmaderivati, esistono ampie differenze da regione a regione nella qualità e nell’accesso alle cure per i malati emofilici.

FedEmo, da sempre attenta ai bisogni clinici e sociali dei pazienti emofilici e delle loro famiglie raccoglie in questa giornata mondiale l’impegno delle istituzioni, della comunità scientifica italiana, delle aziende e dei cittadini a rendersi attivi:

• attivi nel promuovere la donazione anonima volontaria, gratuita, periodica e responsabile del sangue;
• attivi nel promuovere l’utilizzo razionale ed etico delle eccedenze di prodotti medicinali derivati dal plasma nazionale a favore dei malati che vivono nei Paesi più svantaggiati;
• attivi nell’implementare reti assistenziali per i pazienti affetti da emofilia;
• attivi nel promuovere e ottenere pari opportunità di accesso alle cure in Italia attraverso:
  - una migliore programmazione regionale dell’assistenza socio-sanitaria all’emofilia;
  - l’accreditamento istituzionale dei centri specializzati nella diagnosi e cura dell’emofilia;
  - la continuità terapeutica intesa come garanzia all’accesso alle migliori terapie e trattamenti disponibili per ciascun paziente, anche attraverso un razionale utilizzo delle risorse;

Manifesto d'Intenti (16) [PDF: 40 Kb]

“Ricevo con piacere l’invito alla Tavola Rotonda organizzata dalla Federazione delle Associazioni Emofilici, FedEmo a Roma, in occasione dell ’8° Giornata Mondiale dell ‘Emofilia, cui purtroppo non potrò partecipare per pregressi impegni istituzionali. Esprimo vivo apprezzamento per l’evento promosso al quale è stato accordato il patrocinio del Ministero della Salute in virtù della rilevanza dei temi trattati e dell’attenzione da sempre rivolta da questo Dicastero ai temi ed alle problematiche della comunità emofilica. Prova ne sono due impegni che occupano un posto importante nell’agenda del Ministero e che, predisposti ed impegnati in sinergia con il Centro Nazionale Sangue, le Regione e Province Autonome e i Rappresentanti dei pazienti emofilici, sono ora all’esame degli Uffici competenti.
Le raccomandazioni organizzative su i “Requisiti per l ‘accreditamento dei Centri per la diagnosi e cura delle Malattie Emorragiche Congenite (MEC)” e sulla “Programmazione regionale per l’assistenza socio-sanitaria alle MEC”, rappresentano il frutto di un complesso lavoro e costituiscono degli strumenti volti a dare risposte assistenziali, adeguate ed omogenee su tutto il territorio nazionale ai pazienti affetti da tale patologia e, allo stesso tempo, a fornire alle Regioni strumenti per I ‘ottimizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici e dei costi del trattamento farmacologico sostitutivo.

Inoltre, a livello internazionale, nella consapevolezza che il 75% dei pazienti emofilici a livello mondiale non riceve alcun trattamento o un trattamento adeguato ed allo scopo di valorizzare la materia prima del plasma nazionale proveniente dalle donazioni volontarie, periodiche e non remunerate dei donatori favorendone un utilizzo etico e razionale piuttosto che decretare la scadenza dei prodotti oggi eccedenti il fabbisogno, si è ravvisata l’esigenza di promuovere un accordo di programma e collaborazione che coinvolge il Ministero della Salute, il Ministero degli Affari Esteri, il Ministero della Difesa e le Regioni e Province Autonome al fine di avviare specifici accordi, programmi o progetti a carattere umanitario e scientifico.
Ritengo che tali iniziative siano la pronta risposta delle Istituzioni al messaggio lanciato oggi dalla comunità emofilica italiana “100% CURE” nell’intento di contribuire alla riduzione del divario esistente nel trattamento dell’emofilia ed è con tale consapevolezza che il Ministero provvederà con la massima sollecitudine a far sì che l’iter di questi importanti impegni giunga a conclusione.
Sottolineo infine l’attenzione del Ministero verso tematiche che sono a cuore di questo uditorio quali lo spinoso e complesso tema delle transazioni dei soggetti che hanno subito danni da infezioni e la sicurezza dei medicinali plasmaderivati, che sarà oggetto di un tavolo appositamente istituito con le Associazioni dei pazienti allo scopo di fornire una comunicazione adeguata e tempestiva ogni qualvolta ve ne sia la necessità.
Sono lieto di informarvi che ho emanato in questi giorni i decreti relativi alla materia del plasma e dei plasmaderivati, che consentiranno un progressivo miglioramento del sistema dal punto di vista della qualità e della varietà dell’offerta dei medicinali plasmaderivati”.

Il discorso del Ministro della Salute Renato Balduzzi (24) [PDF: 600 Kb]

Agenzie stampa
[17.04.2012]

• Adkronos (20) [PDF: 22 Kb]
• Ansa 1 (23) [PDF: 22 Kb]
• Ansa 2 (18) [PDF: 23 Kb]
• Ansa 3 (4)[PDF: 23 Kb]
• Ansa 4 (5) [PDF: 24 Kb]
• Asca (15) [PDF: 38 Kb]
• Il Velino (16) [PDF: 26 Kb]

Quotidiani

• La Repubblica, 17.04.2012 (4) [PDF: 155 Kb]
• Corriere della Sera, 19.04.2012 (4)[PDF: 426 Kb]
• Il Sole 24 Ore Sanità, 24.04.2012 (5)  [PDF: 144 Kb]

Testate online

[17.04.2012]

• Il nuovo medico d\'Italia online (5)[PDF: 39 Kb]
• Salute Leonardo (3) [PDF: 171 Kb]
• Sanitaliaweb (4) [PDF: 63 Kb]

[24.04.2012]

• Nanni Magazine (5) [PDF: 46 Kb]
• Televideo.rai.it (7) [PDF: 39 Kb]