Il 16 febbraio 2012, il Tar Puglia (Lecce) ha nominato un commissario ad acta, su istanza di 27 danneggiati, affinchè provveda a dare risposta ai ricorrenti sulle loro domande di accesso alla transazione. Tale sentenza segue le precedenti del Tar Puglia (Lecce) e del Consiglio di Stato. Il commissario ad acta ha 90 giorni per provvedere.

Il premio Nobel è stato il primo presidente della Commissione medico scientifica internazionale. Nel 1999 il suo cachet per il festival di Sanremo servì a dar vita all’Istituto Telethon Dulbecco.

La Fondazione Telethon, l’ente che raccoglie fondi per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche, piange la scomparsa del Professor Renato Dulbecco, premio Nobel nel 1975 per le sue ricerche sui virus tumorali e padre ispiratore del Progetto Genoma Umano. Dulbecco ha svolto gran parte della propria carriera presso centri di ricerca statunitensi. Dal 1994 era presidente onorario della Commissione Medico Scientifica di Telethon, organismo che seleziona i progetti di ricerca più meritevoli, dopo esserne stato presidente dal 1991. Nel 1999, anno in cui prese parte al Festival di Sanremo decise di devolvere il suo cachet, pari a 50 milioni di lire, alla creazione di un istituto che consentisse a giovani ricercatori eccellenti di svolgere in piena indipendenza la propria carriera in Italia: nacque così l’Istituto Telethon Dulbecco (DTI), grazie al quale, dopo una scrupolosa selezione, venivano assegnati ai ricercatori uno stipendio adeguato e il finanziamento del progetto di ricerca per 5 anni rinnovabili. Fino ad oggi l’Istituto Telethon Dulbecco ha coinvolto 30 laboratori in Italia, di cui 20 sono attualmente attivi, permettendo ad oltre 370 tra “Telethon scientist”, collaboratori, borsisti di svolgere la loro attività all’interno del DTI, arricchendo con il proprio talento la comunità degli scienziati italiani impegnati nella ricerca sulle malattie genetiche. È proprio il tema della formazione dei giovani e della mentorship, secondo Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Telethon, il più grande insegnamento che ci lascia Renato Dulbecco. «Mi fece molto riflettere” -ricorda Pasinelli -quando mi disse che motivo di maggiore orgoglio per lui, più del Nobel ricevuto, era il fatto che cinque suoi allievi avessero ottenuto lo stesso riconoscimento. Riteneva la formazione alla conoscenza e all’amore per la ricerca, il principale compito di uno scienziato. Un insegnamento forse ancora non abbastanza valorizzato nel nostro Paese.»

Per scaricare la gallery di Telethon dedicata a Renato Dulbecco su Flickr

Per maggiori informazioni

Ufficio stampa Telethon

Marco Piazza, mpiazza@telethon.it – 3492864824

Matteo Marchese, mmarchese@telethon.it – 3382638448

Filippo degli Uberti,  fd_uberti@telethon.it– 06 44015394, 335 7156263

Brussels, 7 March 2012
9.30-13.00
Radisson Blu EU Hotel
35 Rue d’Idalie
1050 Brussels

Formal invitation (1) [PDF: 70 Kb]
Provisional Agenda (1)[PDF: 175 Kb]

“Controvento” è il primo spettacolo dedicato alle malattie rare, nato da un progetto dell’Istituto Superiore di Sanità e ispirato a storie vere. Hanno aderito sette autori: Gina Moxley, Gianni Clamenti, Vittorio Franceschi, Mirella Taranto, Edoardo Erba, Simone Cristicchi e Spiro Scimone. E grazie alla loro penna la rappresentazione ha dato voce ai malati rari e alle loro famiglie.
La pièce è dedicata ad Alessandra, una giovane giornalista e autrice RAI che, coplita da una malattia rara, si è spenta a soli 28 anni. Al suo sorriso. Alle sue parole.

Lo spettacolo è tra gli eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare – Istituto Superiore di Sanità nell’ambito della giornata mondiale delle malattie rare.

Ingresso libero

Controvento

Regia di Paolo Triestino
Dedicato ad Alessandra Bisceglia

In scena al Teatro Quirino
Via delle Vergini 7, Roma
lunedì 27 febbraio 2012 ore 21.

La sentenza del Tribunale di Bologna (89) [PDF: 2,4 Mb]

Roma, 7 febbraio 2012

Cittadinanzattiva su Decreto semplificazioni: grazie al lavoro congiunto con le organizzazioni civiche, vantaggi per i cittadini alle prese con il riconoscimento dell’invalidità civile. Il Governo vari rapidamente i regolamenti.

Con il Decreto-Legge Semplificazioni approvato dal Consiglio dei Ministri lo scorso venerdì sale a quota due il numero di provvedimenti che hanno ad oggetto il procedimento di riconoscimento dell’invalidità civile messi in campo sotto questo Governo.
Dopo aver ottenuto il sì definitivo all’indagine conoscitiva del Senato richiesta da Cittadinanzattiva sulle procedure di accertamento INPS delle minorazioni civili, ai fini del riconoscimento dell’invalidità civile e delle indennità di accompagnamento, il Decreto introduce un’importante ed utile novità in tema di accertamento delle minorazioni civili per le persone con disabilità. Prevede infatti all’Art. 4 che le Commissioni mediche integrate ASL – INPS contestualmente all’accertamento dei requisiti sanitari per il riconoscimento dell’invalidità civile, accompagnamento e Legge 104/92, possano verificare anche la sussistenza dei requisiti sanitari utili ai fini del rilascio del contrassegno di circolazione per gli invalidi e per le agevolazioni fiscali relative ai veicoli previsti per le persone con disabilità.
“Finalmente con questa norma i cittadini non saranno più costretti a sottoporsi alle ripetute ed inutili visite da parte di più Commissioni al fine di ottenere le diverse certificazioni utili, rilasciate dalle Amministrazioni a fronte dell’accertamento degli stessi requisiti sanitari”, queste le dichiarazioni di Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici-Cittadinanzattiva. Che ha aggiunto: “in un momento di rigore della spesa pubblica come quello attuale, misure come queste sono certamente utili sia allo Stato sia ai cittadini: si abbattono i costi legati alla burocrazia statale e soprattutto i costi occulti sostenuti dai cittadini per lo svolgimento delle pratiche amministrative, ottimizzando l’efficienza della macchina statale”.
Il provvedimento è il frutto del lavoro congiunto tra il Dipartimento della Funzione Pubblica del Ministero della Pubblica Amministrazione ed Innovazione, Cittadinanzattiva ed altre Organizzazioni di tutela dei diritti dei disabili.
Chiediamo che il Governo proceda velocemente con gli ulteriori Regolamenti previsti dal Decreto Legge, attraverso i quali saranno individuati gli altri benefici che potranno essere riconosciuti contestualmente al rilascio del verbale d’invalidità da parte delle Commissioni mediche integrate, e che nella fase di stesura degli stessi venga allo stesso modo promosso il confronto con le Organizzazioni civiche.

]]> http://fedemo.it/invalidita-civile/feed/ 0 -81.9231873 81.5625000 http://fedemo.it/info-sulle-transazioni-riattivata-lemail/ http://fedemo.it/info-sulle-transazioni-riattivata-lemail/#comments Mon, 06 Feb 2012 08:16:17 +0000 Redazione http://fedemo.it/?p=2952 È stata riattivata la casella postale ridab@sanita.it per coloro che intendessero utilizzare lo strumento della posta elettronica per interloquire con l’Amministrazione sullo stato della operazione transattiva.

È altresì sempre attivo il numero 06 59943135, ogni martedì dalle 11 alle 13.

Dottor Fabrizio Oleari, Dipartimento della sanità pubblica e dell’innovazione del Ministero della Salute

I punti principali dell’intervento

1. Il contesto generale caratterizzato dalla “Devoluzione delle competenze”
2. Il nuovo quadro normativo relativo al sistema italiano plasma e plasmaderivati e l’Accordo Stato Regioni sui requisiti minimi
3. I decreti previsti dalla Legge Mille Proroghe
4. L’Elenco dei valutatori dei Sistema Trasfusionale
5. La fine del monopolio per la lavorazione del plasma italiano
6. Il Plasma Master File (PMF) del plasma italiano
7. Schema tipo di convenzione tra le Regioni e le Aziende di frazionamento del plasma
8. Schema di decreto di importazione ed esportazione del sangue
9. La “Contestualità dei provvedimenti” normativi
10. Accordi con il Ministero degli Affari Esteri per la gestione delle eccedenze di FVIII
11. Il PMF è un “must”
12. Su Accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia
13. Tavolo presso AIFA su Sicurezza e Qualità dei Farmaci: vi è l’impegno del Ministero

EMOCARD diventa EMOWEB: l’evoluzione del registro delle coagulopatie congenite
Emily Oliovecchio, Perugia
[Video e slide]

Quattro anni di IMPROVE AICE: un bilancio
Ivana Menichini, Firenze
[Video e slide]

Il percorso di accreditamento dei Centri di diagnosi e cure delle Malattie Emorragiche Congenite
Gabriele Calizzani, Roma
[Video e slide]

I progetti e le iniziative della Fondazione Paracelso
Andrea Buzzi, Milano
[Video e slide]

Commenti e domande
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Sessione 2

Le malattie cardiovascolari nell’emofilico
Antonio Coppola, Napoli
[Video e slide]

Profilassi nell’emofilia. La nuova Cochrane
Alfonso Iorio, Hamilton, Ontario
[Video e slide]

Tumori ed emofilia
Massimo Franchini, Mantova
[Video e slide]

Sessione 4

Emofilia e Tecniche di procreazione medicalmente assistita
Elisabetta Chelo, Firenze
[Video e slide]

La ricerca nel trattamento dell’emofilia
Flora Peyvandi, Milano
[Video e slide]

Sessione 5. Il progetto DNA

Il Progetto DNA parte prima
Renata Liotti
[Video e slide]

Il Progetto DNA parte seconda
Silvia Carcasci e Gianna Bellandi
[Video e slide]

Il video della vacanza estiva
[Video]

Tavola Rotonda Emergenze

L’emofilico al pronto soccorso
Alberto Garnero, Torino
[Video e slide]

Il network tra i Centri Emofilia e i Dipartimenti di Emergenza: l’esperienza dell’Emilia-Romagna
Annarita Tagliaferri, Parma
[Video e slide]

Il punto di vista del medico dell’emergenza
Anna Maria Ferrari, Reggio Emilia
[Video e slide]

Lo sviluppo dei percorsi di emergenza nelle varie regioni
Cosmo Alessandro Alioto, Palermo
[Video e slide]

Tavola Rotonda Emergenze
Discussione
[Video]

Roma, 2 febbraio 2012 

Comunicato Stampa

 Transazioni: le Associazioni incontrano il Ministro della Salute Balduzzi

Il decreto firmato dal Ministro della Salute e in attesa della firma del Ministro dell’Economia, a quanto ci è stato riferito, prevede una prescrizione quinquennale che esclude la maggior parte dei 7 mila contagiati da sangue ed emoderivati infetti tra gli anni ’60 e i primi anni ‘90. Di fatto, si stima che solo il 20-30% resterebbe incluso nella transazione. Il decreto prevede, inoltre, la riduzione delle cifre dei trasfusi occasionali rispetto a quelle comunicate in passato.

FedEmo esprime il proprio fermo dissenso per un atto che, disconoscendo il risarcimento a gran parte delle vittime, non rappresenta in alcun modo la conclusione auspicata del difficile percorso transattivo iniziato quasi 5 anni fa (dicembre 2007).

Anche il Governo, d’altro canto, non sembra ritenere questo atto adeguato a sanare una delle pagine più brutte della nostra storia e ha aperto un tavolo di lavoro con le associazioni per cercare insieme delle soluzioni. Lo ha ribadito, oggi 2 febbraio 2012, il Ministro della Salute Balduzzi in un incontro con i Presidenti delle Associazioni. Il Ministro ha affermato come la questione dei risarcimenti sia stata ‘una delle più dolorose e spinose’ che si è trovato ad affrontare, in un contesto economico e politico che di certo non ha agevolato le scelte. Ma non si tratta di una questione chiusa. ‘Stiamo ragionando – ha infatti dichiarato – su un ulteriore provvedimento con eventuale procedura di urgenza, che possa rappresentare una soluzione per tutti’.

Durante l’incontro si è toccato anche l’altro tema della rivalutazione dell’indennizzo legge 210/92 ed è stato comunicato che il Ministero, con un provvedimento avente valore dal 1 gennaio 2012, recepirà quanto deciso dalla Corte Costituzionale.

Fedemo ha apprezzato il clima di collaborazione e le modalità con le quali l’incontro di oggi si è svolto. Ha riscontrato una sensibilità particolare sul tema e la volontà di trovare una soluzione che, pur tenendo conto del contesto economico attuale, abbia rispetto per le persone che, insieme alle loro famiglie, ancora oggi sopportano le gravi conseguenze di quanto loro accaduto in passato. FedEmo era rappresentata dal suo Presidente Dott. Gabriele Calizzani che ha dichiarato ‘Abbiamo fiducia nel Governo. Ci aspettiamo coerenza, coraggio e un’azione forte che abbia finalmente carattere di giustizia per tutte le vittime.’

I documenti FedEmo con le richieste

Allegato 1: osservazioni sul tema del danno da infezioni (365) [PDF: 53 Kb]

Allegato 2: punti di rilevante interesse per la comunità emofilica (273) [PDF: 54 Kb]

Il Ministero della Salute ha reso noto che è attiva la casella postale ridab@sanita.it per coloro che intendessero utilizzare lo strumento della posta elettronica per interloquire con l’Amministrazione sullo stato dell’ operazione transattiva.E’ altresì sempre attivo il numero 06 59943135, ogni martedì dalle 11 alle 13.