Accordo MEC

Accordo MEC

Raggiunto l’accordo per definire il percorso assistenziale dei pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC).

Il 13 marzo 2013, il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano hanno raggiunto un Accordo per la “Definizione del percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)”.

GU n. 107 09.05.2013 Assistenza MEC [PDF: 1,7 Mb]

Far fronte al “nuovo pendolarismo della salute”

“Sessant’anni fa – ha spiegato Romano Arcieri, Segretario Generale FedEmo – per salvare un bambino italiano affetto da emofilia occorreva plasma dall’America. Oggi il nostro Paese, oltre a soddisfare il fabbisogno dei propri pazienti,  sarebbe in grado di sostenere la cura di molte persone emofiliche nei Paesi più poveri. In realtà, esiste il rischio concreto che, a causa di problemi organizzativi, i pazienti italiani non possano ricevere cure adeguate nella propria regione d’appartenenza e siano dunque costretti a viaggiare in un’altra regione o all’estero”.

Proprio per arginare questo fenomeno, su mandato della Commissione Salute della Conferenza Stato Regioni e su istanza presentata da FedEmo, lo scorso 13 marzo è stato approvato l’importante documento da parte di un gruppo di lavoro coordinato dal Centro Nazionale Sangue: si tratta di Linee Guida distinte in due sezioni, una dedicata alla “Programmazione regionale” e l’altra dedicata ai “Requisiti organizzativi dei Centri per la diagnosi e cura delle malattie emorragiche congenite”.
Uno strumento che dà risposte ai pazienti affetti da MEC in termini di assistenza, adeguata ed omogenea su tutto il territorio nazionale, e fornisce alle Regioni e alle Province autonome gli strumenti per ottimizzare i percorsi diagnostici e terapeutici.

Il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC)

Attraverso l’accordo le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano si impegnano a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, al fine di garantire qualità, sicurezza ed efficienza nell’erogazione dei Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria (LEA), con riferimento a:

  • La formulazione della diagnosi, comprese l’informazione e l’eventuale definizione diagnostica dei familiari del paziente
  • Il processo di cura, che può includere diversi trattamenti tra cui anche la prescrizione e la somministrazione dei concentrati di fattore della coagulazione
  • La gestione delle emergenze emorragiche
  • La prevenzione e il trattamento delle complicanze dirette ed indirette della patologia

L’Accordo sancisce, inoltre:

  • La necessità di garantire un’adeguata presa in carico del paziente con MEC in tutto il territorio nazionale, riducendo differenze ed iniquità di accesso alla diagnosi, alle cure e ai trattamenti ottimali in base alle evidenze scientifiche
  • Le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano si impegnano a definire il percorso assistenziale per le persone affette da MEC, con riferimento a:
  • Formulazione della diagnosi
  • Processo di cura
  • Gestione delle emergenze emorragiche
  • Prevenzione e trattamento delle complicanze della patologia

In attuazione dell’Accordo, le Regioni e le Province Autonome si impegnano a:

  • Definire un approccio integrato al percorso assistenziale per la diagnosi e terapia dei pazienti affetti da MEC
  • Attuare un modello assistenziale per la gestione delle emergenze emorragiche
  • Predisporre specifiche iniziative per rendere effettivo il trattamento domiciliare delle MEC
  • Consolidare la raccolta dati e l’attività di sorveglianza attiva delle MEC a livello regionale, in collegamento con il Registro nazionale malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità
  • Promuovere iniziative volte a garantire la disponibilità di competenze professionali idonee alla gestione clinica dei pazienti affetti da MEC
  • Definire i collegamenti tra la rete dei presidi accreditati di diagnosi e cura delle MEC già individuati
  • Recepire il presente Accordo entro sei mesi dalla definizione dello stesso

Compito delle Regioni e delle Province autonome sarà quello di verificare il funzionamento della rete di assistenza alle persone affette da MEC, anche grazie ad un adeguato utilizzo di prodotti ricombinanti e plasmaderivati.

Le Regioni e le Province autonome, inoltre, individuano i presidi accreditati MEC in possesso di specifica e documentata competenza ed esperienza nella diagnosi e nel trattamento delle Malattie Emorragiche Congenite che erogano le prestazioni direttamente e/o attraverso strutture/unità.

> Recepimento MEC