Comunicato congiunto Ministero della Salute, FedEmo

Comunicato congiunto Ministero della Salute, FedEmo

Roma, 14 aprile 2017

Con la XIII Giornata Mondiale dell’Emofilia, celebrata lo scorso 10 aprile, si rafforza la collaborazione tra il Ministero della salute e Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus. FedEmo nell’occasione ha dedicato un’attenzione particolare alle difficoltà connesse alla gestione del paziente emofilico in condizioni di emergenza–urgenza, nel momento in cui il paziente si presenta in Pronto Soccorso in caso di incidenti, infortuni e malori improvvisi, anche in stato di incoscienza.

Come emerso nel corso dei lavori della Giornata, nonostante il progresso nelle terapie abbia permesso un miglioramento dell’aspettativa di vita degli emofilici, che risulta sovrapponibile a quella della popolazione generale, l’emorragia rimane la prima causa di morte negli emofilici.

L’attenzione che il Ministero della Salute ha sempre riservato alla gestione dell’emergenza emorragica, è testimoniata dalle indicazioni contenute anche all’interno dell’Accordo Stato-Regioni del 13 marzo 2013 sui percorsi di assistenza per i pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congenite (MEC). Il Ministero intende richiamare le Regioni a recepire e realizzare, in modo omogeneo sul territorio nazionale, tali indicazioni, favorendo lo scambio di esperienze e la conoscenza di best practice in questo ambito (es. Emilia Romagna, Lombardia, Umbria, ecc.).

Le Società scientifiche di settore (AICE) e dell’emergenza urgenza (SIMEU, SIMEUP) sono impegnate in prima linea nella formazione continua degli operatori rispetto all’intervento da attuare sul paziente emofilico, intervenendo nel contempo in maniera più appropriata ed efficace.

FedEmo sta sperimentando dispositivi tecnologici (braccialetto USB), già ampiamenti utilizzati in ambito sportivo, in grado di raccogliere tutte le informazioni mediche di un paziente e di poter essere facilmente utilizzati dagli operatori sanitari in regime d’emergenza per ottenere un immediato accesso a dati clinici essenziali e a tutte le informazioni necessarie per un intervento tempestivo ed efficace.

Il Ministero e FedEmo sono inoltre impegnati a ricercare soluzioni per un equo indennizzo e risarcimento dei pazienti che hanno contratto in passato infezioni legate alla somministrazione di farmaci plasmaderivati e a promuovere un accesso rapido ed omogeneo ai nuovi farmaci utilizzati nel trattamento dell’emofilia. Attualmente sono disponibili valide opzioni terapeutiche, sia di origine sintetica (ricombinanti) sia plasmatica (plasmaderivati), tutte egualmente sicure ed idonee a garantire una piena integrazione sociale dei pazienti affetti da emofilia e altre MEC. Il Ministero e FedEmo riconoscono l’impegno dei donatori volontari italiani che rende possibile il trattamento di molti pazienti non solo nel nostro Paese, ma anche all’estero (Afghanistan, Albania, El Salvador, India, Serbia, ecc) grazie ai progetti di cooperazione internazionale previsti dall’Accordo Stato Regioni del 7 febbraio 2013 per la promozione ed attuazione di accordi di collaborazione per l’esportazione di prodotti plasmaderivati ai fini umanitari.