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Chi Siamo

La storia della Federazione

La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC). FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica. Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale. Dal 2013 è Associazione di Promozione Sociale (APS) riconosciuta e inserita negli elenchi ministeriali.

Obiettivi

La Federazione è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale che ha tra i compiti principali previsti dal proprio Statuto:

  1. Operare per risolvere i problemi medici e sociali degli emofilici in Italia e coordinare, sostenere e rappresentare le Associazioni degli emofilici e coagulopatici dinanzi le Istituzioni nazionali e internazionali.
  2. Informare, educare, stimolare e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia e al potenziamento della ricerca scientifica nel settore delle malattie della coagulazione e della terapia genica.
  3. Stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia esistenti in ogni Regione e contribuire al sorgere di Servizi di emergenza emorragica più vicini ai luoghi di domicilio degli emofilici.
  4. Collaborare fattivamente con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia, concorrendo alla promozione e organizzazione del Congresso Nazionale sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
  5. Rappresentare e assistere le Associazioni e i singoli a esse associati dinanzi l’Autorità Amministrativa e Giudiziaria nell’ottenimento di giuste ed eque riparazioni dei danni da infezioni virali causate dai farmaci plasma derivati, e di fronte alle Istituzioni competenti al fine di tutelare livelli di assistenza medica che consentano adeguate terapie preventive, d’urgenza e domiciliari.

Documenti