Negli ultimi anni il trattamento globale dell’emofilia ha portato ad un miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti. Ancora oggi però, esistono una serie di momenti di criticità lungo il percorso di crescita che va dall’infanzia all’adolescenza fino all’età adulta. L’accettazione della malattia, i rapporti inter-relazionali con i propri coetanei, le problematiche tipiche dell’età puberale ed adolescenziale sono solo alcune delle sfide che ogni giorno i ragazzi e le loro famiglie si trovano ad affrontare.
Il progetto Di Nuovo Assieme (DNA) nasce con l’obiettivo di (In)formare una rete di figure di riferimento – genitori e adolescenti – che a loro volta diventino promotori di un percorso formativo sul territorio regionale. L’obiettivo principale è la promozione e la tutela del benessere psico-fisico dei genitori e dei bambini attraverso l’azione congiunta e mirata di diverse professionalità e di gruppi di lavoro multidisciplinari. Nel 2010 è stato organizzato un primo incontro con le famiglie e gli adolescenti con l’intento di stimolare una riflessione comune sul presente, per valutare ed individuare, facendo tesoro delle esperienze passate, i futuri strumenti di sostegno da mettere a disposizione di tutti.
Si tratta di un progetto caratterizzato da un’elevata ricaduta sociale e organizzato a carattere regionale.
Il G9 della FedEmo, presenta le interviste video realizzate dai ragazzi in occasione del XIV Convegno Triennale AICE – FedEmo sui problemi clinici e sociali dell’emofilia.
Di Nuovo Assieme (DNA) è un progetto realizzato con il il contributo di KEDRION S.p.A.
