Odontoiatria: focus sull’Emofilia

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L’appuntamento è a Roma, venerdì 18 maggio 2012, con una sessione dedicata al “paziente emofilico: un non problema”, per una panoramica completa sulla gestione dell’emofilico in odontoiatria.

Progetto di ricerca europeo BURQOL-RD: invito alla partecipazione

questionario

Se sei un paziente o un caregiver: partecipa anche tu, bastano 2o minuti!

L’emofilia è una delle malattie rare selezionate per il progetto BURQOL-RD per la valutazione di Costi socio-economici e Qualità di vita delle persone affette da Malattie Rare.

Ritardo nell’approvazione di nuovi farmaci per l’epatite C

aifa

Grave ritardo dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Un appello di medici e pazienti.

GME 2012. Ministro Balduzzi

balduzzi

Riportiamo il messaggio del Ministro della Salute, Renato Balduzzi, in occasione della Giornata Mondiale dell’Emofilia:

Romano Arcieri su Radio IES

Arcieri

Sabato 14  aprile 2012, alle ore 9.30, Liana Radici di Radio IES intervisterà il Dott. Romano Arcieri.

Verona, 31 marzo – 1 aprile 2012, informativa sui temi della Giustizia

fedemo

Pubblichiamo di seguito il pdf dell’informativa di aggiornamento sui temi della Giustizia, distribuita dall’Avvocato Marco Calandrino a Verona in occasione dell’Assemblea Generale di FedEmo.

Informativa (231) [PDF: 950 Kb]

FedEmo Giovani è su Facebook

fedemoGiovani

Nasce FedEmo Giovani: la pagina Facebook dedicata allo scambio di opinioni e ai commenti dei ragazzi.
Visitate la pagina  promuovetela il più possibile.

Giustozzi referente del Ministero sulle malattie rare

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Il Ministro Balduzzi ha nominato Claudio Giustozzi coordinatore delle associazioni pazienti presso il Gabinetto del Ministero. Il Ministro Balduzzi ha spiegato così il motivo della nomina: “Ho dato l’incarico Claudio Giustozzi, che aveva già in precedenza in ruolo del genere essendo distaccato presso il Ministero, che conosco per il suo impegno e che mi risulta essere una persona apprezzata e stimata dal mondo delle associazioni pazienti”. Il ruolo previsto per Giustozzi all’interno del Gabinetto è quello di fare da tramite tra le associazioni che dovranno nominare i propri rappresentati all’interno di una sorta di nuova ‘consulta delle malattie rare’ e il Ministro stesso.

Allarme crisi economica

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Il rischio per i malati di emofilia: in pericolo la qualità delle cure dei pazienti.

Iter transattivo: aggiornamenti

TAR

Due sentenze significative dal Tar Puglia e dal Tar Lazio.