Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Istituto Superiore di Sanità
Roma, Ottobre 8-9, 2012

L’International Workshop “Rare Diseases and Orphan Drug Registries”  è organizzato dal gruppo di lavoro EPIRARE project (European Platform for Rare Disease Registries). Ed aperto a tutti i soggetti coinvolti sul tema della registrazione di pazienti affetti da malattie rare e di farmaci orfani: ricercatori, clinici, pazienti, associazioni di genitori, decisori politici e aziende.

I principali obiettivi del workshop:

• condividere le diverse esperienze relative ai registri di pazienti affetti da malattie rare in Europa e non solo;
• evidenziare i punti di forza e le opportunità del mettere in collegamento le attività di registrazione dei pazienti affetti da malattie rare, di sorveglianza post-marketing dei farmaci orfani, etc;
• promuovere la sostenibilità e la messa in rete delle attività di registrazione;
• condividere i diversi punti di vista sulla costruzione di una piattaforma comune per le attività di registrazione dei pazienti affetti da malattie rare, riguardo la ricerca, le iniziative di sanità pubblica e altro.

Sono benvenuti tutti abstract su temi ed esperienze che possono informare sull’argomento e alimentare il dibattito sui pricipali obiettivi del workshop.

Il workshop si svolgerà attraverso presentazioni orali, sessioni di poster e gruppi di discussione mirati.

Le date importanti

• Deadline per la presentazione degli abstract: 31 luglio 2012.
• Deadline per la registrazione al workshop: 31 luglio 2012.
• Notifica dell’accettazione dell’abstract: 31 agosto 2012.

Primo annuncio e invio abstract (4) [PDF: 80 Kb]
Per ulteriori informazioni: visita il sito EPIRARE 

La legge 648/96: modello europeo di Sanità Pubblica da perfezionare

Roma, 10 Maggio 2012
Ore 08.30 – 14.30

Hemophilia care: a lifelong commitement

Roma, 19-20 aprile 2012

Grand Hotel Flora

Via Veneto 191

Programma e scheda di iscrizione (72)[PDF:  900 Kb]

Giornata delle malattie rare, mercoledì 29 febbraio 2012

Roma, Piazza della Minerva, 38

ore 09:30 – 13:30

Senato della Repubblica, Sala Capitolare presso Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva

Il programma completo (27) [PDF: 580 Kb]

L’invito  [JPG: 150 Kb]

Comitato Vittime Sangue Infetto
I° Convegno Nazionale

Luci e ombre del percorso transattivo degli emodanneggiati

Roma, 28 febbraio 2012
Camera dei Deputati

Via della Mercede, 55
ore 10.00

Il programma [jpg: 1 Mb]

European Haemophilia Consortium Roundtable of Stakeholders. Economics and Health Outcomes in Haemophilia

Brussels, 7 March 2012
9.30-13.00
Radisson Blu EU Hotel
35 Rue d’Idalie
1050 Brussels

Formal invitation (30) [PDF: 70 Kb]
Provisional Agenda (33)[PDF: 175 Kb]

Dottor Fabrizio Oleari, Dipartimento della sanità pubblica e dell’innovazione del Ministero della Salute

I punti principali dell’intervento

1. Il contesto generale caratterizzato dalla “Devoluzione delle competenze”
2. Il nuovo quadro normativo relativo al sistema italiano plasma e plasmaderivati e l’Accordo Stato Regioni sui requisiti minimi
3. I decreti previsti dalla Legge Mille Proroghe
4. L’Elenco dei valutatori dei Sistema Trasfusionale
5. La fine del monopolio per la lavorazione del plasma italiano
6. Il Plasma Master File (PMF) del plasma italiano
7. Schema tipo di convenzione tra le Regioni e le Aziende di frazionamento del plasma
8. Schema di decreto di importazione ed esportazione del sangue
9. La “Contestualità dei provvedimenti” normativi
10. Accordi con il Ministero degli Affari Esteri per la gestione delle eccedenze di FVIII
11. Il PMF è un “must”
12. Su Accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia
13. Tavolo presso AIFA su Sicurezza e Qualità dei Farmaci: vi è l’impegno del Ministero