Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Dottor Fabrizio Oleari, Dipartimento della sanità pubblica e dell’innovazione del Ministero della Salute

I punti principali dell’intervento

1. Il contesto generale caratterizzato dalla “Devoluzione delle competenze”
2. Il nuovo quadro normativo relativo al sistema italiano plasma e plasmaderivati e l’Accordo Stato Regioni sui requisiti minimi
3. I decreti previsti dalla Legge Mille Proroghe
4. L’Elenco dei valutatori dei Sistema Trasfusionale
5. La fine del monopolio per la lavorazione del plasma italiano
6. Il Plasma Master File (PMF) del plasma italiano
7. Schema tipo di convenzione tra le Regioni e le Aziende di frazionamento del plasma
8. Schema di decreto di importazione ed esportazione del sangue
9. La “Contestualità dei provvedimenti” normativi
10. Accordi con il Ministero degli Affari Esteri per la gestione delle eccedenze di FVIII
11. Il PMF è un “must”
12. Su Accreditamento istituzionale dei Centri Emofilia
13. Tavolo presso AIFA su Sicurezza e Qualità dei Farmaci: vi è l’impegno del Ministero

Sessione 1

EMOCARD diventa EMOWEB: l’evoluzione del registro delle coagulopatie congenite
Emily Oliovecchio, Perugia
[Video e slide]

Quattro anni di IMPROVE AICE: un bilancio
Ivana Menichini, Firenze
[Video e slide]

Il percorso di accreditamento dei Centri di diagnosi e cure delle Malattie Emorragiche Congenite
Gabriele Calizzani, Roma
[Video e slide]

I progetti e le iniziative della Fondazione Paracelso
Andrea Buzzi, Milano
[Video e slide]

Commenti e domande
[Video]

Sessione 2

Le malattie cardiovascolari nell’emofilico
Antonio Coppola, Napoli
[Video e slide]

Profilassi nell’emofilia. La nuova Cochrane
Alfonso Iorio, Hamilton, Ontario
[Video e slide]

Tumori ed emofilia
Massimo Franchini, Mantova
[Video e slide]

Sessione 4

Emofilia e Tecniche di procreazione medicalmente assistita
Elisabetta Chelo, Firenze
[Video e slide]

La ricerca nel trattamento dell’emofilia
Flora Peyvandi, Milano
[Video e slide]

Sessione 5. Il progetto DNA

Il Progetto DNA parte prima
Renata Liotti
[Video e slide]

Il Progetto DNA parte seconda
Silvia Carcasci e Gianna Bellandi
[Video e slide]

Il video della vacanza estiva
[Video]

Tavola Rotonda Emergenze

L’emofilico al pronto soccorso
Alberto Garnero, Torino
[Video e slide]

Il network tra i Centri Emofilia e i Dipartimenti di Emergenza: l’esperienza dell’Emilia-Romagna
Annarita Tagliaferri, Parma
[Video e slide]

Il punto di vista del medico dell’emergenza
Anna Maria Ferrari, Reggio Emilia
[Video e slide]

Lo sviluppo dei percorsi di emergenza nelle varie regioni
Cosmo Alessandro Alioto, Palermo
[Video e slide]

Tavola Rotonda Emergenze
Discussione
[Video]

Emofilia: modelli regionali a confronto

Roma, 18 gennaio 2012

Nobile Collegio Chimico Farmaceutico Universitas Aromatariorum Urbis
Via in Miranda, 10- Roma

Il programma preliminare [PDF: 714 Kb]

Emodanneggiati: : istantanea di un fenomeno
Conferenza organizzata dai Radicali Italiani, in collaborazione con Il Comitato Vittime Sangue Infetto

Roma, 14 dicembre 2011
Ore 12.00
Presso il Senato della Repubblica (entrata principale:  Palazzo Madama)

La locandina (118) [jpg: 117 Kb]

Supporting R&D in rare diseases: barriers and incentives
EHC Roundtable of Stakeholders

Brussels, 7 December 2011

“Affrontare e Vincere l’inibitore: Il racconto dell’immunotolleranza”
Torino il 3 Dicembre 2011

Depliant (102)[PDF: 800 Kb]
Locandina (68) [PDF: 593 Kb]

“Il rapporto con gli animali migliora la qualità della vita del paziente emofilico: i benefici dell’ippoterapia”, è il titolo dell’incontro che si svolgerà a Roma il prossimo 25 Ottobre dalle 9.30 alle 12.30.

Il 18 ottobre dalle 17.30 alle 18.30, a Firenze, nell’ambito del XXXII Convegno nazionale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera), si terrà la Tavola Rotonda “Emofilia: risparmio e innovazione un connubio possibile. Farmacisti e pazienti a confronto“. Si tratta di un’importante occasione di confronto tra classe medica, pazienti e istituzioni.

Il comunicato stampa

Agenda tavola rotonda (103)[PDF: 105 Kb]

Rassegna stampa (16) [PDF: 2,2 Mb]

Convegno Autorizzazione Temporanea di Utilizzo ‘ Carenze Legisltive e Tutela del Diritto alla Salute’.

FedEmo parteciperà alla tavola rotonda “La voce dei pazienti” con un intervento teso a focalizzare l’attenzione sul tema dell’ autoinfusione e sull’attuale carenza legislativa in molte regioni italiane.

Il programma (44) [PDF: 43 Kb]