17 aprile 2012: 8° Giornata Mondiale dell’Emofilia. 100% CURE lo slogan italiano scelto per evocare l’impegno di FedEmo a colmare le differenze tra le Regioni in modo da assicurare pari disponibilità di trattamento in Italia e, nel mondo, rendere accessibili le cure al 100% dei malati emofilici. Di seguito il comunicato e la cartella stampa.
“Al Policlinico Umberto I solo un medico per 1000 pazienti emofilici, molti vanno fuori regione”.
Il problema nasce dalla mancata attuazione del decreto 57/2010 e si traduce in maggiore spesa per la Regione, complicanze per i pazienti e uso inappropriato dei costosi farmaci.
Le malattie rare non vanno in vacanza. FedEmo denuncia l’inadempienza della Regione Lazio per il ritardo nell’attuare la riorganizzazione della rete regionale.
Il presidente Calizzani, al fianco dell’Associazione Emofilici Lazio, denuncia le mancate risposte delle regione e del Policlinico Umberto I.
Il comunicato stampa (73) [PDF: 90 Kb]
Firenze, 18 Ottobre 2011 – Durante il Congresso della SIFO, si è tenuta una tavola rotonda promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) dal titolo “Emofilia: risparmio e innovazione un connubio possibile”, alla quale hanno partecipato istituzioni, esperti clinici, farmacisti e associazioni pazienti, per fare il punto sull’accesso ai farmaci per la cura dell’emofilia in Italia.
Il comunicato stampa (74) [PDF: 107 Kb]
Il 15 settembre 2011 FedEmo ha incontrato il Ministro della salute Prof. Fazio.
Il comunicato (526) [PDF: 195 Kb]
“Emofilia: insieme facciamo rete!” Questo lo slogan italiano scelto per il 17 Aprile, in occasione della settima giornata mondiale dell’emofilia. All’interno il comunicato stampa e il poster dell’evento…
Il comunicato stampa (89) [PDF: 118 Kb]
Il comunicato stampa (81) [PDF: 208 Kb]
Il comunicato (151) [PDF: 208 Kb]
Il comunicato (123) [PDF: 147 Kb]
