Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus

Firenze, 18 Ottobre 2011 – Durante il Congresso della SIFO, si è tenuta una tavola rotonda promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) dal titolo “Emofilia: risparmio e innovazione un connubio possibile”, alla quale hanno partecipato istituzioni, esperti clinici, farmacisti e associazioni pazienti, per fare il punto sull’accesso ai farmaci per la cura dell’emofilia in Italia.

Il comunicato stampa (43) [PDF: 107 Kb]

Fedemo chiede alle autorità competenti di mantenere un dialogo costante con le comunità di pazienti sui temi della sicurezza.

Il comunicato stampa (70) [PDF: 118 Kb]

Il sangue e i suoi prodotti in Italia non hanno mai avuto livelli così elevati, in termini di qualità e sicurezza, che si attestano sui massimi standard mondiali.

Il comunicato stampa (68) [PDF: 208 Kb]

La profilassi, ovvero la somministrazione periodica 2 o 3 volte alla settimana di concentrati dei fattori carenti della coagulazione, ha radicalmente cambiato la storia dell’emofilia, riducendo notevolmente nei pazienti il rischio di gravi danni conseguenti alle emorragie, in particolare a carico delle articolazioni. Ma in Italia non esistono le condizioni oggettive per trattare in profilassi i pazienti.

Il comunicato (126) [PDF: 208 Kb]

I dieci Principi – elaborati dalla comunità scientifica internazionale e dai pazienti ed approvati dalla Commissione Europea – già presentati alle istituzioni italiane dalla Federazione delle associazioni dei pazienti emofilici. Disegnata anche la cartina geografica dell’emofilia in Italia: ancora solo 11 le regioni con una legge per il trattamento domiciliare. Uno studio di farmaco-economia rivela, infine, che nel lungo periodo la profilassi in emofilia è più conveniente per il SSN rispetto alla cura al bisogno.

Il comunicato (101) [PDF: 147 Kb]

FedEmo chiede con forza la modifica della Legge Finanziaria 2010 che colpisce i contagiati dall’utilizzo di farmaci salvavita emoderivati, vaccinazioni obbligatorie e trasfusioni.