La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale (ONLUS) legalmente costituitasi nel 1996, con sede legale a Roma. Riunisce 33 associazioni locali che, sul territorio italiano, tutelano i bisogni sociali e clinici di circa 8000 persone affette da disturbi congeniti della coagulazione e delle loro famiglie. Dalla sua nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Hemophilia Consortium (EHC).
FedEmo nasce con l’intento di informare, educare, promuovere e coordinare tutte le attività volte al miglioramento dell’assistenza clinica e sociale degli emofilici in Italia; stimolare e sostenere i Centri per l’Emofilia; rappresentare le istanze e i bisogni della comunità degli emofilici italiani dinanzi alle Istituzioni, sia a livello locale che nazionale; promuovere attività di informazione ai pazienti e diffondere la conoscenza della malattia presso l’opinione pubblica.
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Dal 1 giugno 2011, FedEmo è componente della Consulta Tecnica Permanente per il Sistema Trasfusionale.
Organo consultivo del Ministro, previsto dall’art. 13 della legge 219/2005, la Consulta è composta dai responsabili delle strutture di coordinamento intraregionale ed interregionale, da quattro rappresentanti delle associazioni e federazioni dei donatori volontari di sangue più rappresentative a livello nazionale, da due rappresentanti delle associazioni pazienti emopatici e politrasfusi, da quattro rappresentanti delle società scientifiche del settore.
Di seguito il resoconto della seduta della Consulta Tecnica permanente per il Sistema Trasfusionale che si è svolta il 3 novembre 2011 alla presenza del Ministro Fazio. Il report (29) [PDF: 67 Kb] (16)
Di seguito il resoconto della seduta della Consulta Tecnica permanente per il Sistema Trasfusionale che si è svolta l’8 settembre 2011. Il report (117) [PDF: 24 Kb] (15)
